Rafaelka.

Tu sa môžete predstaviť a napísať niečo o sebe

Rafaelka.

Poslaťod rafaelka » Uto 15. Mar 2011 17:34:57

Čauko Bechťoši.
Volám sa Zuzana ,mám 43rokov a k diagnoze som sa dopracovala asi pred 4 mesiacmi ,ked sa už moja rodina nemohla pozerať,ako sa hýbem.A hneď mi v NURCHu stanovili V.stupeň. Som síce z fachu,ale to nič nemení na tom,že niektorí kolegovia moje problémy bagatelizovali,alebo nesprávne prečítali RTG,NMR,vysoké zápal.markery..,preto bola tá diagnoza postavená tak neskoro. Teraz sa s tým učím žiť a čakám na schválenie bioogickej liečby.Mám totiž centrálny typ MB ;) -zatial,a stále aktívny zápal ,kde Sulfasalazím prakticy nezaberá.
Inak som vela športovala,hrávala som tenis,plávala,samozrejme len keď chrbát nebolel alebo som ho utlmila Voltarenom.A chodila do fitka.Najväčšie problémy boli vždy večer a v noci.Určite to poznáte.Bolesť pri každom otočení v posteli,kýchaní,kašli..,nemožnosť vstať zo sedu ,niekedy bohužial len za pomoci dcery.Ale keď som rozhýbaná,je super.Pracujem stále na celý úväzok a budem sa snažiť čo najdlhšie.
rafaelka
Bechterevik
Bechterevik
 
Príspevky: 32
Registrovaný: Uto 15. Mar 2011 17:08:30
Stav: Bechterevik V. stupňa

Re: Rafaelka.

Poslaťod ansysko » Uto 15. Mar 2011 18:45:51

Tak ťa tu vítam poznáme to všetci nočné bolesti a podobne :D BIO je super neviem si to vynachváliť žiť skoro normálny život , hýbať sa to je sila dúfam, že ju dostaneš čoskoro a podelíš sa o svoje pocity z nej
Obrázok užívateľa
ansysko
Administrátor
Administrátor
 
Príspevky: 508
Registrovaný: Uto 19. Okt 2010 13:48:43
Bydlisko: Žilina
Stav: Bechterevik V. stupňa

Re: Rafaelka.

Poslaťod Mudr.Hematolog » Str 16. Mar 2011 21:53:39

No ja som si myslel, ze aktivny zapal ma kazdy bechterevik. Ja neviem aky typ MB mam, ale tiez mi nezaberal Sulfasalazin a ani nic ine.

Tak drzim palce, nech mas tu Bio liecbu cim skor..........je to super vec :!
Stále niečo riešim a keď neriešim, tak som rád, že neriešim :-)
Obrázok užívateľa
Mudr.Hematolog
Bechterevik
Bechterevik
 
Príspevky: 62
Registrovaný: Pon 25. Okt 2010 21:17:09
Stav: Bechterevik IV. stupňa

Re: Rafaelka.

Poslaťod Majulo » Pia 18. Mar 2011 17:50:37

Tak vitaj medzi nami....pomaly sa to tu rozrastá. Na jednej strane to nie je dobre, ale zase z druhej strany (tej našej), je to fajn, že sa stretneme aspoň takto virtuálne - vysťažujeme sa, poradíme si a tak.... Inak k tomu sulfasalazinu asi toľko. Keď ho dali mne, tak som bol v tom, že to je to, čo ma spasí a Flugalin, resp. Arthrotec je len keď to bolí. Ale moja Dr. mi povedala, že Sulfasalazin sa dáva preto, že buď pomôže (cca 10%) alebo neurobí nič...Čiže pri braní sulfasalazínu sa skôr MUDr-ci spoliehajú na placebo efekt. Inak zápal nemusí znamenať hneď vyššiu aktivitu bechtereva, zápal je už len sprievodný jav...Tak sa drž, ja som pe tretej dávke Enbrelu a je to trocha lepšie, spím už vkuse 4 hodiny (čo sa mi podarilo naposledy pred troma rokmi, ale to som mal v žile 3 promile :) )...ale ráno mám stavy ešte horšie ako pred tým....ale určite je to lepšie...
Becherovka pre zdravých, Bechterovka pre nás.....
Obrázok užívateľa
Majulo
Bechterevik
Bechterevik
 
Príspevky: 10
Registrovaný: Štv 10. Feb 2011 16:34:04
Bydlisko: Liptovský Mikuláš
Stav: Bechterevik IV. stupňa


Späť na Predstavte sa

Kto je on-line

Užívatelia prezerajúci fórum: CommonCrawl [Bot] a 0 hostia